publicaties

Hier kan je gratis informatieve brochures en het boek over de ziekte van Huntington downloaden. Je vindt op deze pagina ook een publicatielijst met te bestellen informatiemateriaal.

onderwerpen

Het Boek Ziekte van Huntington

Dit boek werd in 2010 voor de derde maal herwerkt en je kan het via de links hieronder downloaden.

 

De ziekte van Huntington beschadigt geleidelijk aan de hersenen. Dit heeft zowel geestelijke als lichamelijke gevolgen voor de patiënt. Bovendien is de aandoening erfelijk. Deze uitgave beschrijft eerst het ziektebeeld, de overerving, de diagnose en de behandeling. Daarna licht ze toe welke gevolgen dit alles heeft voor de patiënt en diens omgeving. Ook de problemen van de risicodragers komen aan bod. Er wordt heel wat aandacht besteed aan de voorspellende tests en de prenatale diagnose. Dit boek geeft een helder beeld van de ziekte van Huntington, die verspreid is over de hele wereld.

 

ZIEKTEBEELD

 

ERFELIJKHEID EN DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON

 

DIAGNOSE

 

BEHANDELING

 

LEVEN MET DE ZIEKTE

 

LEVEN MET HET RISICO

 

ERFELIJKHEIDSRAADPLEGINGEN

 

Dit boek werd in 2010 voor de derde maal herwerkt door de Huntington Liga in samenwerking met prof. dr. G. Evers-Kiebooms en dr. D. Liessens.

De huidige uitgave is grotendeels gebaseerd op het werk van de auteurs van de eerste uitgave van het boek De ziekte van Huntington, met name prof. G. Evers-Kiebooms, mevr. A. Swerts, mevr. C. Joris, mevr. M. Verreck, dr. M. Malfroid, mevr. A. Boogaerts en mevr. T. Cloostermans.

In de tweede herwerkte uitgave werden volgende stukken toegevoegd:

Erfelijkheid en de ziekte van Huntington, dr. D. Liessens, psychiater;
Diagnose en behandeling, dr. D. Liessens, psychiater;
Prenatale exclusietest, dr. K. Keymolen;
Pré-implantatie genetische diagnose, dr. K. Sermon, mevr. N. Heurckmans;
Het gebruik van donormateriaal, mevr. M. Vanhorenbeeck; (Weggelaten uit de derde herwerkte versie)

Naast de suggesties van leden van de Medische Adviesraad en de Sociale Dienst van de Huntington Liga hebben aanvullingen vanuit de praktijkervaring en de betrokkenheid van tal van personen bijgedragen tot de volledigheid van deze uitgave.

 

dominant

Dominant is een driemaandelijks ledenblad waarin veel nuttige informatie over de ziekte en de vereniging zelf wordt gegeven. Bekijk hier enkele nummers:

 

Dominant december 2022

Dominant maart 2023

Dominant juni 2023

Dominant september 2023

 

Heb je graag een jaarabonnement op Dominant?

Dat kan door storting van 15,- euro op IBAN: BE59 4414 6189 2126

Huntington Liga VZW
Flanelstraat 30
9030 Mariakerke
met vermelding ‘Dominant’

________________________________________________

onze publicaties

Via dit formulier kan je onze publicaties bestellen. De aangegeven prijzen zijn exclusief portkosten.

links

Wallonië

Ligue Huntington Francophone Belge: www.huntington.be

 

Nederland
Vereniging van Huntington: www.huntington.nl

 

Jongerenwebsite
Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO): www.nl.hdyo.org
HDYO is een non-profit organisatie van vrijwilligers die passende informatie, educatie en ondersteuning biedt aan jonge mensen die te maken hebben met de Ziekte van Huntington.

 

Europese vereniging
European Huntington Association (EHA): www.eurohuntington.org
De EHA is een samenwerkingsverband tussen verschillende Europese huntingtonverenigingen.
Tweejaarlijks richten zij een Europees congres in waarbij de nadruk ligt op de ondersteuning van betrokken families en de verzorging van huntingtonpatiënten.
Op hun website vind je links naar de websites van de aangesloten huntingtonverenigingen.

 

Wetenschappelijke websites
HD-Buzz: www.nl.hdbuzz.net
Op deze site vind je wetenschappelijk nieuws over de ziekte van Huntington in eenvoudige taal, geschreven door wetenschappers voor de hele huntingtongemeenschap.

 

Het European Huntington Disease Network (EHDN): www.ehdn.org
Dit netwerk is een Europees samenwerkingsverband waarin wetenschappers, hulpverleners, patiënten en hun families samenwerken om de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte van Huntington te versnellen. Om dit te bereiken wil het netwerk de opzet en de uitvoering van onderzoek naar de ziekte en geneesmiddelen vergemakkelijken.

HUNTINGTON LIGA

 

Krijkelberg 1,

3360 Bierbeek

 

OPENINGSUREN 

 

Ma-Vrij: 09:00u – 15:30u

Za-Zo: Gesloten

 

CONTACT


Tel: +32 (0)16-45 27 59

E-mail: socialedienst@huntingtonliga.be