Nieuws

Vrijwilligers gezocht!

De Huntington Liga zoekt nog steeds vrijwilligers om haar activiteiten, zoals het patiëntenweekend
en de regiovergaderingen, te ondersteunen.

Mocht je zin hebben om actief te worden binnen onze vereniging kan je je aanmelden via de vzw Autonome Vrijwilligers Ziekte van Huntington.

Deze zustervereniging van de Huntington Liga sluit het contract af met de vrijwilligers, verzorgt de vorming en bemiddelt bij eventuele problemen.

Als je geïnteresseerd bent neem dan contact op met
André Willems, Autonome Vrijwilligers Ziekte van Huntington, tel.: 09/226 25 30
of met Pascaline Reniers, Sociale Dienst,

tel.: 016/45 27 59.

Hurry up & wait is een eerbetoon aan alle mantelzorgers die hun partner, kinderen, ouders, grootouders of vrienden thuis verzorgen en die al doende hebben leren omgaan met de cognitieve beperkingen die het gevolg zijn van de ziekte van Huntington. Het is tevens een eerbetoon aan alle zorgverleners in zorgvoorzieningen die dagelijks zorgen voor hun bewoners en die geleerd hebben om achter het masker van Huntington te kijken.

Hurry up & wait

Dit boek werd geschreven door Jimmy Pollard, ex-nursinghomedirecteur in de VS en regelmatig spreker op Europese en internationale congressen.

Hurry up & wait is te verkrijgen op de Sociale Dienst. Leden van de Huntingliga betalen hiervoor 2,5 euro, professionelen en andere geïnteresseerden 7,5 euro, exclusief eventuele verzendingskosten.

Hurry up & wait kan vrij vertaald worden als haast je maar heb nadien geduld en wijst op de ironische tegenstelling die mantelzorgers en zorgverleners ervaren als zij zorgen voor een persoon met de ziekte van Huntington. Een van de cognitieve beperkingen bij de ziekte is immers dat patiënten niet kunnen wachten maar terzelfdertijd meer tijd nodig heeft om hun wensen en gedachten te formuleren.

Hurry up & wait bevat een reeks oefeningen die de cognitieve beperkingen van huntingtonpatiënten trachten te simuleren. Het bevat tips over hoe je thuis aanpassingen kunt doen om beter tegemoet te komen aan deze cognitieve beperkingen. Verder worden er voorbeelden gegeven van veelvoorkomende problemen voor mantelzorgers en zorgverleners en worden er strategieën aangereikt om deze proberen op te lossen of te voorkomen. De vijf A’s (anticiperen, aanvaarden, afspraken maken, aanpassen, arrangeren) bieden een nieuwe invalshoek van waaruit je problemen in verband met moeilijk gedrag kan aanpakken. Het is een experimentele benadering waarbij je thuis dingen verandert die jezelf in de hand hebt.

Hurry up & wait is geen receptenboek, het is NIET dé manier van aanpak. Het bespreekt wel een aantal concepten en ideeën en beschrijft observaties en oefeningen die gebaseerd zijn op het jarenlange contact van de auteur met huntingtonpatiënten. Het erkent dat cognitieve veranderingen, zelfs subtiele (in het begin van de ziekte) meestal een groter invaliderend effect hebben op de zieke dan onwillekeurige bewegingen bijvoorbeeld. Bovendien evolueren deze cognitieve beperkingen tijdens de voortgang van de ziekte waardoor zorgverleners en mantelzorgers het gevoel kunnen krijgen constant achter de feiten aan te hollen.

MENU