Het leven van jonge mensen in een huntingtongezin is niet altijd gemakkelijk. Heel wat jongeren nemen extra taken op binnen het gezin en dragen soms veel verantwoordelijkheid op jonge leeftijd. Daarnaast ben je als jongere ook risicodrager, wat onzekerheid schept over je toekomst (opleiding, job, relaties, kinderen). Om de psychologische druk te verlichten kan het soms goed zijn om je zorgen met leeftijdsgenoten te delen of gewoon naar andere jongeren te luisteren.
De jongerenwerking tracht jongeren tussen de 16 en de 35 jaar te informeren, te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen. Hun partners zijn ook altijd welkom op de activiteiten. De Jongerenwerking wordt beheerd door een jong, gedreven en geëngageerd team, waarvan de meeste leden zelf uit huntingtonfamilies komen. De activiteiten worden dus door en voor jongeren georganiseerd.
Ons aanbod
De Jongerenwerking stelt elk jaar een paar activiteiten voor aan de leden. Deze activiteiten vinden plaats over heel Vlaanderen. Het gaat om zowel ontspannende als eerder informatieve activiteiten in een gezellige en ontspannen sfeer. Tijdens de activiteiten worden ervaringen uitgewisseld en vinden jongeren (en hun partners) steun bij elkaar.
Bij het plannen van de activiteiten wordt steeds rekening gehouden met de mogelijkheden en de verwachtingen van de leden. De leden krijgen ook inspraak in de organisatie van de activiteiten, zodat deze relevant blijven voor hen. We staan altijd open voor suggesties. Ook zijn we bereid om buiten de activiteiten met zowel nieuwkomers als leden af te spreken. Dit laat nieuwkomers toe om de jongerenwerking eerst beter te leren kennen.
Welke types activiteiten stellen we voor?
• Stadsbezoek
• Groepsgesprek
• Wandeling
• Bootvaart
• Bowling
• Iets gaan eten/drinken
• Infosessies met een specialist over een bepaald thema (bv. kinderwens, partners, de test, …)
• Deelname aan een congres over de ziekte van Huntington (georganiseerd door EHA of EHDN)
• Deelname aan (Europese) jongerenkampen (georganiseerd door HDYO)
• Deelname aan een activiteit van de Vereniging van Huntington (het Nederlands equivalent van de Huntington Liga)
Wat doen we tijdens deze activiteiten?
• Samen ontspannen
• Zich informeren over de ziekte
• Ervaringen delen
• Ons hart luchten
• Steun vinden bij elkaar
Groepsgesprekken?
De groepsgesprekken laten toe om de eigen situatie in de verhalen van anderen terug te vinden, oplossingen te ontdekken voor problemen die men zelf ook heeft, steun bij elkaar te vinden en geeft het besef: ´ik sta er niet alleen voor´. Tijdens deze gesprekken wordt een jongere nooit verplicht zijn ervaringen te delen, de jongere kiest zelf wat hij/zij wenst te delen met de groep en wanneer hij/zij dit doet. Uit ervaring weten we dat het deugd doet om te kunnen praten met leeftijdsgenoten die weten waarover je het hebt en begrijpen wat je meemaakt.
Contact
Wens je meer informatie te verkrijgen over de Jongerenwerking, de komende activiteiten of de ziekte van Huntington? Stuur dan een mailtje naar de Jongerenwerking (jongerenwerking@huntingtonliga.be) of naar de Sociale Dienst (socialedienst@huntingtonliga.be). De Sociale Dienst kan je ook bereiken via het volgend telefoonnummer: 016/45 27 59.
Onze activiteiten worden aangekondigd in onze (gesloten) Facebookgroep, in de sectie ‘Agenda‘ van deze website en in ‘Dominant’ (dit is tijdschrift van de Liga). Ook kunnen we op aanvraag de activiteiten via e-mail aankondigen. Stuur een mailtje naar de Jongerenwerking indien je wil deel uitmaken van de Facebookgroep of indien je via e-mail op de hoogte wil blijven van de komende activiteiten. De Facebookgroep is uiteraard enkel bedoeld voor jongeren uit huntingtonfamilies.
Nuttige Links
HDYO: http://nl.hdyo.org/
De Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) is een internationale non-profitorganisatie die steun biedt aan jonge mensen over de hele wereld die te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Op hun website staat er een schat aan informatie op maat gemaakt voor en door jongeren, maar ook volwassenen kunnen er veel aan hebben. Je vindt er informatie, filmpjes en antwoorden op tal van vragen.
HD-Buzz: http://nl.hdbuzz.net/
HD-Buzz is geschreven door wetenschappers in een begrijpelijke taal om de huntingtongemeenschap te informeren over het wetenschappelijk onderzoek rond de ziekte van Huntington dat wereldwijd plaatsvindt.
Kinderboeken
Er bestaan helaas weinig kinderboeken in het Nederlands over de ziekte van Huntington. Tot nu toe hebben we weet van slechts twee boeken. Beiden zijn beschikbaar op de website van de Vereniging van Huntington (het Nederlands equivalent van de Huntington Liga). Het gaat om onderstaande boeken:
- ‘Onze familie heeft de ziekte van Huntington’ (van 6 tot en met 13 jaar);
- ‘Bang’ (tot 8 jaar).
-
Deze twee kinderboeken zijn te vinden op de website van de VvH: http://www.huntington.nl/webwinkel/boeken
Tips voor het praten met kinderen over de ziekte, kan je op de volgende websites terugvinden:
HDYO beschikt eveneens over twee artikelen die naar kinderen toe gericht zijn:
Stuur gerust een mailtje naar de Jongerenwerking of naar de Sociale Dienst als je andere kinderboeken of soortgelijk pedagogisch materiaal vindt.
