huntington liga

Inleiding

In 1967 richtte Marjorie Guthrie, weduwe van de Amerikaanse folksinger Woody Guthrie, die aan de ziekte overleed, de eerste familiegroep op in de Verenigde Staten. Onder haar impuls en met de enthousiaste medewerking van prof. F. Baro en prof. H. Van Den Berghe, beiden verbonden aan de KU Leuven, richtten enkele families in 1974 in België een familiegroep op.

 

 

Wat doet de Liga?

  1.  

De Huntington Liga streeft drie belangrijke doelstellingen na.

  • Voorkomen dat de ziekte niet of laattijdig vastgesteld of behandeld wordt. De bevestiging dat iemand aan de ziekte lijdt, is zeer pijnlijk. Het is daarom belangrijk dat mensen goed geïnformeerd worden zodat een symptomatische behandeling kan opgestart worden en beslissingen in verband met belangrijke kwesties zoals loopbaan en gezinsplanning vanuit het juiste perspectief onder ogen kunnen genomen worden.
  •  
  • Voorkomen dat de zieke en zijn familie zouden lijden onder bijkomende problemen zoals bijvoorbeeld vroegtijdig werkverlies, sociaal stigma, ernstige depressies. Door een grotere openheid omtrent de ziekte na te streven en onnodige schaamte te vermijden ten overstaan van familie, buren, werkgever, kennissenkring en hulpverleners kunnen velerlei nare gevolgen positief omgebogen worden. Zo komen én de zieke én het gezin niet in een noodlottig isolement terecht en wordt de opvang in solidariteit gedragen.
  • Betrokkenen informeren over de erfelijke aspecten van de ziekte en over de mogelijkheden om kinderen te krijgen die geen risicodragers meer zijn.
  •  

Om die doelstellingen te realiseren werkt de Liga samen met alle genetische centra in Vlaanderen. De Sociale Dienst ondersteunt alle betrokkenen in het zoeken naar oplossingen en in het optimaliseren van de individuele hulpverlening. Alle personen die door de ziekte van Huntington worden getroffen, hun familie, vrienden en hulpverleners kunnen bij de Liga terecht. De Liga heeft een ruim aanbod van diensten en activiteiten voor haar leden.

onderwerpen

historiek

Hoe het begon…

 

In 1967 richtte Marjorie Guthrie, weduwe van de Amerikaanse folksinger Woody Guthrie, die aan de ziekte overleden was, in Amerika de eerste familiegroep op.
Onder haar impuls en met de enthousiaste medewerking van prof. dr. Franz Baro en prof. dr. Herman Van den Berghe, beiden verbonden aan de K.U. Leuven, werd in 1974 ook in België met een familiegroep begonnen. Dergelijke groepen bestaan nu in meer dan 57 landen, verspreid over de verschillende continenten.

De Huntington Liga stelt zich in de eerste plaats tot doel de families betrokken bij de ziekte van Huntington te ondersteunen. Door het geven van informatie wil zij de ziekte meer bekendheid geven en betrokken families bewust maken van de keuzes die mogelijk zijn ter preventie van de ziekte. Daarnaast wil de vereniging ook het wetenschappelijk onderzoek naar een mogelijke behandeling ondersteunen.

De sociale dienst en de vrijwilligers van de Huntington Liga vzw zijn altijd bereid om bijkomende informatie te geven mocht je hier behoefte aan hebben.
marjorieFoto: © The Woody Guthrie Foundation and Archives
marjorieFoto: © The Woody Guthrie Foundation and Archive

________________________________________________

het logo

Het bovenste deel van het huntingtonsymbool stelt het hoofd voor, het onderste deel het lichaam. Beide in gelijke verhouding, omdat de ziekte van Huntington zowel de geestelijke als de lichamelijke mogelijkheden van de patiënt aantast.

 

De voortschrijdende ziekte vermindert en stoort het normale functioneren, wat wordt weergegeven door het verkleinde symbool binnen in het grote symbool. Het symbool is gevat als een bloem in een krans van bladeren aan een snel groeiende, gezonde plant, hetgeen de groei en ontwikkeling suggereert van onze en andere huntingtonverenigingen.

 

Dit huntingtonsymbool wordt door alle zusterverenigingen gebruikt. In 57 landen, verspreid over heel de wereld, werken deze verenigingen aan de lotsverbetering van de huntingtonfamilies.

________________________________________________

sociale dienst

De ervaring leert ons dat mensen, getroffen door de ziekte van Huntington, vaak behoefte hebben aan professionele ondersteuning.

Daarom is er de sociale dienst van de Huntington Liga.

Vanuit deze sociale dienst trachten wij professionele steun te verlenen en willen wij, samen met de familie, zoeken naar steun in de omgeving van de patiënt. Samenwerking met hulpverleners ter plaatse maakt dat er vaak sneller en beter op vragen kan gereageerd worden. Je kan dus bij onze sociale dienst terecht. Aarzel niet om een seintje te geven, wij komen graag langs om naar je te luisteren.


Ons aanbod

Informatie verlenen omtrent de ziekte, ziekteverzekering, sociale rechten, OCMW, … .

  • Ondersteuning bieden bij contacten met bevoegde instanties en doorverwijzen naar de juiste diensten.
  •  
  • Ondersteuning bieden bij de verwerking van de informatie over de ziekte, bij het verkrijgen van de diagnose en bij het geven van de informatie door ouders aan kinderen.
  •  
  • Bemiddeling bij het vinden een aangepast dagopvang, een tijdelijke opvang of een definitieve opname.
  • Kortom: met elke vraag die te maken heeft met de ziekte van Huntington kan je bij ons terecht.

Foto: © Carl Dwyer

Foto: © Carl Dwyer

________________________________________________

regiowerking

Betrokkenen bij de ziekte van Huntington vinden vaak weinig begrip voor hun moeilijkheden in hun naaste omgeving. Daarom organiseert de Liga regionale familiebijeenkomsten. Praten met lotgenoten betekent vaak het herkennen van zijn eigen situatie in de verhalen van anderen, het ontdekken van oplossingen voor problemen die je zelf ook hebt, het vinden van steun bij elkaar en ook het besef: “ik sta er niet alleen voor”.

 

 

Ons aanbod

Contact in een ontspannen sfeer praten met mensen die ook geconfronteerd worden met de ziekte van Huntington. Horen hoe zij de problemen aanpakken, elkaar bemoedigen als het eens wat minder goed gaat.

  •  
  • Op deze bijeenkomsten wordt heel wat informatie doorgegeven. Onderwerpen zoals de presymptomatische test, hulpmiddelen, nieuws uit de medische wereld e.a. komen aan bod. Indien gewenst worden ook deskundigen uitgenodigd om een thema toe te lichten.
  •  
  • Ontspanning: een gezellige pannenkoekennamiddag, een kaas- en wijnavond, een uitstap met de zieken. Veel is mogelijk en kan door deze regiogroepen, met of zonder steun van de sociale dienst, georganiseerd worden.

Wens je op een dergelijke bijeenkomst uitgenodigd worden, laat dit dan weten aan onze medewerkers van de sociale dienst. Zij zullen je in contact brengen met de verantwoordelijke van de dichtstbijzijnde regio.

Foto © jynmeyer

Foto © jynmeyer

________________________________________________

jongerenwerking

Ben je jong en ben je betrokken bij de ziekte van Huntington? Dan zijn wij er voor jou!

 

Jongeren hebben nu eenmaal hun eigen vragen en problemen als het gaat over de ziekte van Huntington. Laat ik me testen ? Ga ik een relatie aan ? Ga ik voor kinderen ? Hoe plan ik mijn toekomst in ? Daarom sloegen in 2012 een aantal jongeren de handen in elkaar om de jongerenwerking tot stand te brengen.

Het leven van jonge mensen in een Huntingtongezin is niet altijd gemakkelijk. Heel wat jongeren gaan extra taken opnemen in het gezin en dragen soms veel verantwoordelijkheid op jonge leeftijd. Daarnaast zijn ze ook risicodragers, wat onzekerheid schept over hun toekomst (opleiding, job, relaties, kinderen). Om de psychologische druk te verlichten kan het soms goed zijn om hun zorgen met leeftijdsgenoten te delen of gewoon naar andere jongeren te luisteren.

De jongerenwerking tracht jongeren gewoonlijk tussen de 16 en de 35 jaar te informeren, te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen. Partners zijn trouwens altijd welkom op de activiteiten. De jongerenwerking wordt beheerd door een jong, gedreven en geëngageerd team, waarvan de meesten zelf uit Huntingtonfamilies komen. De activiteiten worden dus door en voor jongeren georganiseerd!

 

Ons aanbod

De jongerenwerking stelt elk jaar een paar activiteiten voor aan zijn leden. Deze activiteiten vinden plaats over heel Vlaanderen. We organiseren zowel ontspannende als eerder informatieve activiteiten in een gezellige en ontspannen sfeer. Tijdens de activiteiten worden ervaringen uitgewisseld en vinden jongeren (en hun partners) steun bij elkaar.

Bij het plannen van de activiteiten wordt steeds rekening gehouden met de mogelijkheden en de verwachtingen van de leden. De leden krijgen ook meestal inspraak in de organisatie van de activiteiten, zodat deze relevant blijven voor hen. We staan altijd open voor suggesties. Ook zijn we bereid om buiten de activiteiten met zowel nieuwkomers als leden af te spreken. Dit laat nieuwkomers toe om de jongerenwerking eerst beter te leren kennen.

 

Welk type activiteiten stellen we voor?

Stadsbezoek

• Groepsgesprek

• Wandeling

• Bootvaart

• Bowling

• Iets gaan eten/drinken

• Infosessies met een specialiste over een bepaald thema (bv: kinderwens, partners, de test, …)

• Deelname aan een congres omtrent Huntington (georganiseerd door EHA of EHDN)

• Deelname aan (Europese) jongerenkampen (georganiseerd door HDYO)

• Deelname aan een activiteit van de Vereniging van Huntington (het Nederlands equivalent van de Huntington Liga)

 

Wat doen we tijdens deze activiteiten?

• Samen ontspannen

• Zich informeren omtrent de ziekte

• Ervaringen delen

• Ons hart luchten

• Steun vinden bij elkaar

 

Groepsgesprekken?

De groepsgesprekken laten toe om zijn eigen situatie in de verhalen van anderen terug te vinden, oplossingen te ontdekken voor problemen die men zelf ook heeft, steun bij elkaar te vinden en geeft het besef: ´ik sta er niet alleen voor´. Tijdens deze gesprekken wordt een jongere nooit verplicht zijn ervaringen te delen, de jongere kiest zelf wat hij/zij wenst te delen met de groep en wanneer hij/zij dit doet. Uit ervaring weten we dat het deugd doet om te kunnen praten met leeftijdsgenoten die weten waarover je het hebt en begrijpen wat je meemaakt.

 

Contact

 

Wens je meer informatie te verkrijgen over de jongerenwerking, de komende activiteiten of de ziekte van Huntington? Stuur dan een mailtje naar de jongerenwerking (jongerenwerking@huntingtonliga.be) of naar de sociale dienst (socialedienst@huntingtonliga.be). De sociale dienst kan je ook bereiken via het volgend telefoonnummer: 016/45 27 59.

Onze activiteiten worden aangekondigd in onze (gesloten) Facebook groep, in de sectie ‘Agenda‘ van deze website en in de Dominant (nieuwsbrief van de Liga). Ook kunnen we op aanvraag de activiteiten via e-mail aankondigen. Stuur een mailtje naar de jongerenwerking indien je wil deel uitmaken van de Facebook groep of indien je via e-mail op de hoogte wil blijven van de komende activiteiten. De Facebook groep is uiteraard enkel bedoeld voor jongeren uit Huntingtonfamilies.

 

Nuttige Links

 

HDYO: http://nl.hdyo.org/

De Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) is een internationale non-profitorganisatie die steun biedt aan jonge mensen over de hele wereld die te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Op hun website staat er een schat aan informatie op maat gemaakt voor en door jongeren, maar ook volwassenen kunnen er veel aan hebben. Je vindt er informatie, filmpjes en antwoorden op talrijke vragen.

HD-Buzz: http://nl.hdbuzz.net/

HD-Buzz is geschreven door wetenschappers in een begrijpelijke taal om de Huntingtongemeenschap te informeren over het wetenschappelijk onderzoek rond de ziekte van Huntington dat wereldwijd plaatsvindt.

 

Kinderboeken

 

Er bestaan helaas weinig kinderboeken in het Nederlands over de ziekte van Huntington. Tot nu toe hebben we weet van slechts twee boeken. Beiden zijn beschikbaar op de website van de Vereniging van Huntington (het Nederlands equivalent van de Huntington Liga). Het gaat om onderstaande boeken:

  • “Onze familie heeft de ziekte van Huntington” (van 6 tot en met 13 jaar)
  • “Bang” (tot 8 jaar)
  •  

Deze twee kinderboeken zijn te vinden op de website van de VvH: http://www.huntington.nl/webwinkel/boeken

Tips voor het praten met kinderen over de ziekte, kan u op de volgende websites terugvinden:

HDYO beschikt eveneens over twee artikels naar kinderen toe gericht:

Stuur een mailtje naar de jongerenwerking of naar de sociale dienst als je andere kinderboeken of soortgelijk pedagogisch materiaal vindt!

________________________________________________

gendragerwerking

In 2002 startte de Huntington Liga een gendragerswerking. Het was de bedoeling om mensen die een positief testresultaat hebben, d.w.z. dat ze het gen geërfd hebben, samen te brengen. Deze groep moet gendragers de kans geven om te praten over de problemen waarmee zij worden geconfronteerd en hen ondersteunen in de verwerking van hun gendragerschap. De groep organiseert op regelmatige basis huiskamerbijeenkomsten. Omwille van de uitzonderlijke draagkracht die vereist wordt van de deelnemers, wordt deze groep begeleid door een maatschappelijk werker van de sociale dienst. Enkele jaren geleden werd besloten om deze bestaande groep te sluiten voor nieuwkomers.


Ons aanbod

Gendragers die een nieuwe groep wensen op te starten, kunnen zich aanmelden bij de sociale dienst. Uitsluitend gendragers en hun partners kunnen deelnemen aan deze huiskamerbijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten worden er heel wat ervaringen uitgewisseld en vinden mensen steun bij elkaar.

________________________________________________

partnerwerking

De partnerwerking richt zich enkel en alleen tot partners van patiënten en risicodragers. Het is de bedoeling om hen samen te brengen zodanig dat zij vrijuit kunnen praten over de specifieke problemen die zij als partners ervaren ten gevolge van de ziekte. Geïnteresseerde partners kunnen hiervoor mailen naar socialedienst@huntingtonliga.be.

 

Ons aanbod 

  • Partnerbijeenkomsten
    Er zijn verscheidene bijeenkomsten gespreid over gans Vlaanderen in een gezellige en ontspannen sfeer.
  • Informatie
    Tijdens deze bijeenkomsten wordt er heel wat informatie uitgewisseld over de ziekte, over hoe daar mee om te gaan en over mogelijke oplossingen.
  • Ondersteuning
    Op de bijeenkomsten luisteren lotgenoten naar elkaar en geven elkaar de nodige steun.
 

________________________________________________

vakantiewerking

Patiëntenweekend

 

De Liga heeft doorheen haar werking vastgesteld dat heel wat huntingtonfamilies er niet toe komen vakantie te nemen. Vaak blijft het gezin met de huntingtonpatiënt thuis. Het is immers een niet te onderschatten onderneming om er samen met een patiënt op uit te trekken.
Zowel de zieke als de familieleden moeten vechten tegen een gevoel van schaamte, wat zeker niet makkelijk is als je voortdurend bekeken wordt, als er plaatsen zijn waar je duidelijk niet welkom bent. In 1984 startte de Liga met het organiseren van vakantieweekends. Tweemaal per jaar kunnen patiënten, met of zonder familielid, in groep op weekend gaan. De organisatie van de weekends en de begeleiding van de patiënten berust hoofdzakelijk bij betrokkenen en vrijwilligers die heel wat ervaring hebben met de verzorging van een zieke.
Bij de keuze van vakantiehuizen en bij de planning van activiteiten wordt steeds rekening gehouden met de mogelijkheden van de patiënten. Op elk weekend is een ervaren verple(e)g(st)er aanwezig die instaat voor de eventuele medische verzorging. In de mate van het mogelijke zorgen wij dat er voor elke zieke een begeleider beschikbaar is. De weekends geven de patiënt en zijn gezin de mogelijkheid om er eens uit te zijn en zich echt met vakantie te voelen. Uiteraard kan de patiënt ook alleen mee, zodat het thuisfront eventjes uit de verzorgende rol kan stappen en zich echt kan ontspannen. Wie het eenmaal meemaakte, wil dit niet meer missen. De interesse voor deze weekends groeit dan ook voortdurend.

Ons aanbod

  • Tweemaal per jaar echte vakantie in een prettige en vriendschappelijke sfeer.
  • Aangepaste accommodatie en verzorging voor Huntingtonpatiënten.
  • Deskundige begeleiding van patiënten.
  • Een volledig uitgewerkt programma met verzorgde animatie.
  • Voor verplaatsingen van en naar het vakantieverblijf wordt steeds naar een oplossing gezocht.

Midweek

 

De Midweek is het jongste initiatief van de Huntington Liga. Gedurende vier dagen kunnen gezinnen van wie de zieke partner nog voldoende zelfstandig kan functioneren, genieten van een leuke vakantie. Ook alleenstaande patiënten kunnen deelnemen.

 

 

Ons aanbod

  • Vier dagen ontspannen samen zijn en genieten van een mooie omgeving;
  • Samen leuke activiteiten ondernemen en de wijde omgeving verkennen;
  • Samen genieten van lekkere maaltijden.

Ontspanningsweekend

 

Tijdens dit weekend krijgen mensen de tijd om op een ontspannen manier over de ziekte te praten met lotgenoten. Ook vrijwilligers van de Huntington Liga kunnen aan dit weekend deelnemen. Tijdens dit weekend wordt er geen aangepaste accommodatie voorzien voor zieken.

 

 

Ons aanbod

 

  • Een gezellig weekend in een hotelletje aan zee.
  • Een ontspannen sfeer waarin niets moet en alles mag, maar waar altijd plaats is voor een gesprek over de ziekte van Huntington.

HUNTINGTON LIGA

 

Krijkelberg 1,

3360 Bierbeek

 

OPENINGSUREN 


Ma-Vrij: 09:00u – 16:30u

Za-Zo: Gesloten

CONTACT

 

Tel: +32 (0)16-45 27 59

E-mail: socialedienst@huntingtonliga.be