Anne

Anne is gehuwd met een man die de diagnose van Huntington heeft gekregen. Zij hebben samen drie kinderen.

Ik vond leven met de ziekte van Huntington in mijn gezin niet gemakkelijk. Nu dat mijn kinderen ouder zijn en ik zie wat ze met hun leven hebben gedaan, wat een geweldige volwassenen ze geworden zijn, kijk ik daar anders tegen aan. De ziekte heeft het leven van mijn kinderen sterk beïnvloed maar op een erg positieve manier. Ik ben ongelofelijk trots op hen. Nu denk ik dat mijn leven, en dat van mijn gezin, met de ziekte meer dan de moeite is geweest.

Jaren geleden zou ik dit niet gezegd hebben?

Toen ik mijn man leerde kennen had zijn moeder reeds de diagnose Alzheimer. Een verkeerde diagnose bleek achteraf. In het vijfde jaar van ons huwelijk kreeg mijn man ernstige problemen. Aanvankelijk dacht ik dat zijn ongewone symptomen te wijten waren aan de gevolgen van een motorongeval. Ongelukkig genoeg leed hij aan de ziekte van Huntington. Ik werd dus erg vroeg in mijn huwelijk geconfronteerd met de ziekte. Onze drie kinderen waren nog baby’s .

Mijn schoonmoeder kreeg uiteindelijk de juiste diagnose wanneer mijn kinderen respectievelijk 5, 7 en 9 jaar waren. Hun vader was dan reeds vele jaren ziek. Het moment waarop we te weten kwamen wat de ziekte betekende, oh God,… het is een van die moment die je nooit vergeet. De manier waarop het ons werd meegedeeld was ook erg sec. “Je schoonmoeder heeft de ziekte van Huntington.” Zonder meer. Je werd naar huis gestuurd en je kon maar zien hoe je met de gevolgen hiervan omging. Er werd totaal geen ondersteuning aangeboden. Ik besefte meteen dat mijn man ook deze ziekte had en dat was voor mij hartverscheurend.

Toen mijn kinderen 9,11 en 13 jaar waren, besefte ik dat ze doorhadden dat er iets ernstig mis was met hun vader. Ik heb toen beslist dat ik volledig open kaart zou spelen. Ik vertelde hen zoveel mogelijk over de ziekte, maar wel op een manier die aangepast was aan hun leeftijd. Wat voor mij werkte was, de kinderen te betrekken in de beslissingen die genomen moesten worden m.b.t. hun vader. Op die manier werd de ziekte een van de onderwerpen die we in ons gezin bespraken. Het werd een dagelijks gespreksonderwerp, naast alle andere. We hadden elke maand een bijeenkomst waarin we allerlei oplossingen voor de problemen bespraken en nieuwe ideeën en voorstellen naar voor gebracht konden worden. We werkten dus samen als een team.

Een van mijn dochters had het moeilijk om een relatie met haar vader uit te bouwen omdat de symptomen op dat moment zo heftig waren. Hij leed op dat moment aan acute angstaanvallen en reageerde door met grote kracht te trappen, bonken, te slaan. Dit kon zo 24 uur doorgaan. Zij kon hier niet echt mee omgaan en voelde zich daardoor een buitenstaander. Ik heb haar toen verantwoordelijk gemaakt voor een aantal administrieve taakjes die te maken hadden met de ziekte van haar vader. Ze kon dit erg goed en kreeg daardoor ook het gevoel dat ze betrokken was. Het uiteindelijke gevolg was dat haar relatie met haar vader erg verbeterde en als je ze nu samen ziet,… ze is zo geweldig met hem.