Problemen

WELKE PROBLEMEN VEROORZAAKT DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON?

Wanneer de ziekte van Huntington optreedt, plaatst dit de hele familie voor tal van ernstige problemen.
Ook hier dringt zich het onderscheid op tussen problemen die veroorzaakt worden door de ziekte zelf (problemen voor de zieke en zijn gezin) en deze die voortvloeien uit het erfelijke karakter van de ziekte (problemen voor de risicodrager en zijn gezin).

1. Problemen voor de zieke en zijn gezin ten gevolge van het optreden van de ziekte
Doordat de symptomen sterk kunnen verschillen, zullen ook de problemen die ermee gepaard gaan, zeer uiteenlopend zijn. Het voortschrijden van de ziekte confronteert de patiënt met een voortdurend afnemen van zijn mogelijkheden. Hieruit kunnen gevoelens van onmacht, onzekerheid en angst ontstaan die hun weerslag hebben op het gedrag van de zieke. De zieke gaat zich minderwaardig, nutteloos en overbodig voelen. Hij lijdt eronder dat zijn lichamelijke en geestelijke handicaps hem zo afhankelijk maken van zijn omgeving. De afnemende mentale en fysieke mogelijkheden hebben dikwijls ook zware gevolgen voor de beroepsloopbaan van de zieke, met alle psychische, sociale en financiële problemen van dien. Uiterlijke symptomen van de ziekte kunnen soms ook aanleiding geven tot brutale of kwetsende opmerkingen van collega’s en buren: de zieke wordt vaak als ´dronken´ of ´gek´ bestempeld. In dat geval is het noodzakelijk de omgeving in te lichten over de ware toedracht.

Voor de gezinsleden betekent het ziek worden van de patiënt een hele verandering die een grondige wederzijdse aanpassing nodig maakt. Er ontwikkelen zich diepgaande wijzigingen in de verhouding tussen de zieke, zijn partner en de kinderen. Deze wijzigingen zijn des te dramatischer doordat de toekomst die men normaal mag verwachten zich zo totaal anders aandient. De partner moet zich aanpassen aan de geleidelijke lichamelijke en geestelijke aftakeling van de zieke en wordt daardoor gedwongen om onvoorziene taken en opdrachten op zich te nemen, o.m. inzake verzorging. De patiënt wordt afhankelijk van derden. Toch moeten familieleden ervoor zorgen dat ze dit afhankelijkheidsgevoel niet nog versterken door de zieke te veel te ontzien en hem uit te sluiten van taken, verantwoordelijkheden en beslissingen die hij wél nog aankan. Kinderen verliezen stilaan het vertrouwde optreden van vader of moeder; ook zij worden geconfronteerd met de aftakeling bij de zieke ouder en de eruit voortvloeiende zorgen in het gezin. Bepaalde gevolgen van de ziekte, bv. slik- en spraakmoeilijkheden of veelvuldig morsen of dingen laten vallen of stukmaken, kunnen bij de gezinsleden soms irritatie opwekken. Ook op juridisch en sociaal vlak kunnen zich voor het gezin tal van problemen voordoen, bv. omrond het aangaan van een levensverzekering, het toekennen van een invaliditeitsvergoeding.

In een verder stadium van de ziekte is opname vaak noodzakelijk. Dit is zowel voor de patiënt als voor de familie een ingrijpende gebeurtenis, die vaak met heel wat negatieve gevoelens gepaard gaat. De patiënt voelt zich vaak ´weggestoken´, hij is boos en verdrietig. Voor de familieleden is een opname vaak de laatste keuze, ze zien het niet meer zitten en gaan noodgedwongen over tot een plaatsing. Zij voelen zich daar schuldig en verdrietig om. Daarbij komen dan nog de specifieke problemen voor de plaatsing van huntingtonpatiënten. Er bestaan voor hen zo goed als geen aangepaste instellingen zodat zij vaak terechtkomen in psychiatrische instellingen of rvt’s. Bovenop het probleem van de keuze van een goede instelling, is komt vaak het financiële probleem van een opname. Een opname in een goede instelling kost vaak veel geld, meer dan een gezin kan bekostigen. Het OCMW blijkt dan vaak de laatste mogelijkheid te zijn, waar familieleden zich noodgedwongen toe richten. De Liga tracht aan deze problematiek iets te doen, bv. door mensen te helpen met het zoeken naar een geschikte opvangplaats voor de patiënten, daarbij zoveel mogelijk rekening houdend met de specifieke situatie van iedere patiënt. Dat is nu al geen makkelijke opgave, en gezien de besparingen in de sector zal dat in de toekomst zeker nog moeilijker worden.

2. Problemen die voortvloeien uit het erfelijke karakter van de ziekte voor de risicodragers en hun familie
Ieder kind van een ouder met het ziekmakend gen loopt evenveel kans om de ziekte van Huntington te krijgen als om ze niet te krijgen. Het ligt dus voor de hand dat ‘risicodragers’ hun eigen gedrag dikwijls observeren op mogelijke symptomen, door bv. hun bewegingen te controleren, hun geheugen te testen, e.d., omdat ze zich onvermijdelijk ongerust maken over de vraag of ze al dan niet zullen ontsnappen aan de ziekte. Deze ongerustheid kan tot zeer grote spanningen en uitzichtloze situaties leiden wanneer in de familie een der ouders ziek is.

De erfelijkheid van de ziekte weegt ongetwijfeld ook op de omgang met de zieke ouder. Bij elk contact met deze ouder wordt men immers geconfronteerd met de kans er vroeg of laat ook zo voor te staan. Daarenboven weegt op de risicodragers een zwaar probleem inzake hun nageslacht. Diegenen die al kinderen hebben, weten dat, als zijzelf de ziekte krijgen, hun kinderen hetzelfde risico lopen. Diegenen die nog geen kinderen hebben, dienen zeer belangrijke beslissingen te nemen in verband met voortplanting. Daarom moeten de partners hierover zo volledig mogelijk geïnformeerd zijn, ook over het aspect erfelijkheid. Deze informatie moet hen toelaten zelfstandig een beslissing te nemen die ze kunnen verantwoorden, zowel tegenover zichzelf als tegenover hun eventuele kinderen later.

Belangrijk is dat jongeren bij het maken van toekomstplannen volledig geïnformeerd zijn en de juiste evolutie van de ziekte kennen. Als de directe omgeving hierover onvoldoende informatie kan geven, lijkt het aangewezen een deskundige te raadplegen. Dat moet iemand zijn die de aandoening zeer grondig kent en die in staat is om vlot een eenvoudig maar correcte uitleg te geven over de ziekte en het erfelijke karakter. Deze deskundige moet ook over voldoende inlevingsvermogen beschikken om deze informatie te geven op een psychologisch verantwoorde wijze, en hij moet daar bovendien voldoende tijd kunnen en willen aan besteden.