De Liga

ALLE HUNTINGTONVERENIGINGEN HEBBEN DEZELFDE DOELSTELLINGEN:

• informatie geven aan de betrokkenen en het grote publiek;
• morele steun en begeleiding verlenen aan zieken en hun families;
• een sociaal netwerk uitbouwen voor de patiënt en zijn omgeving;
• het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte bevorderen;
• als spreekbuis voor de families optreden bij de overheid;
• de financiële middelen verzamelen om al die doelstellingen te realiseren.

Wat doet de Huntington Liga ?
Zolang de ziekte ongeneeslijk blijft en alleen de presymptomatische test als preventief middel kan aangewend worden, bindt de Liga de strijd tegen de ziekte aan op drie niveaus:

– voorkomen op vrijwillige basis dat de ziekte nieuwe slachtoffers maakt. Dat is slechts mogelijk als de risicodragers bewust afzien van bloedeigen kinderen. Zo kan de aanwezige en doordachte kinderwens vervuld worden door adoptie, door toepassing van kunstmatige inseminatie van donorsperma (K.I.D.) of door in vitro fertilisatie (I.V.F.) en door pre-implantatiediagnostiek;

– voorkomen dat de ziekte niet of laattijdig vastgesteld of behandeld wordt. De bevestiging dat iemand aan de ziekte lijdt is zeer pijnlijk.. Toch kan deze ´kennis´ ook positieve mogelijkheden opleveren. De relationele banden worden niet bezwaard door wederzijdse geheimhouding, door onbespreekbaarheid, onbegrip of wantrouwen. Beslissingen in verband met belangrijke kwesties zoals loopbaan en gezinsplanning kunnen in het juiste perspectief onder ogen genomen worden. Therapieën kunnen gericht worden op het zolang mogelijk intact houden van de waardigheid en de vaardigheden van de patiënt;

– voorkomen dat de zieke en zijn familie zouden lijden onder bijkomende problemen zoals bijvoorbeeld: vroegtijdig werkverlies, sociaal stigma, ernstige depressies. Door een grotere openheid omtrent de ziekte na te streven en onnodige schaamte te vermijden ten overstaan van familie, buren, werkgever, kennissenkring en hulpverleners, kunnen velerlei nare gevolgen positief omgebogen worden. Zo komen en de zieke en het gezin niet in een noodlottig isolement terecht en wordt de opvang in solidariteit gedragen.

Om die doelstellingen te realiseren werkt de Liga samen met alle genetische centra. De sociale dienst ondersteunt alle betrokkenen in het zoeken naar oplossingen en in het optimaliseren van de plaatselijke hulpverlening. Alle personen die door de ziekte van Huntington worden getroffen, hun familie, vrienden en hulpverleners kunnen lid worden van de Liga. De Liga heeft een ruim aanbod van diensten en activiteiten voor haar leden. U krijgt hieronder een overzicht van de belangrijkste.

december 2004